Hola a todos
El proximo 15 de diciembre, en el salon de actos del H Insular a las 0815h, tendremos un seminario-foro en el cual trataremos 2 asuntos relacionados con las bases de datos clinicas y su uso en investigacion. En la primera parte del seminario, el abogado y miembro de la asesoria juridica del CHUIMI, Julio de Santiago, nos hablara sobre la Ley Organica de proteccion de Datos y en que medida nos afecta a los que accedemos a datos personales y clínicos. En la segunda parte me gustaria que discutieramos acerca del sistema que tenemos ahora (DRAGO) y de lo que nos gustaria. Para ello, este mismo mensaje iniciara un hilo de discusion en este blog.
La idea es que lo aportado al blog durante los dias previos al seminario tengamos contenido suficiente para que podamos discutir y hacer nuestra “carta a los Reyes”. Sería deseable que investigadores de otros Hospitales de nuestra comunidad autónoma tambien participaran, ya que todos participamos del mismo sistema. Pablo Sanchez Santandreu, jefe del Servicio de Informática esta elaborando un plan para que algunos cambios sean posibles, asi que seria interesante poder aportar ideas en etapas tempranas para adaptar la herramientas a nuestras necesidades. Esta previsto que en el primer trimestre del 2017, Pablo sea el que nos cuente los planes de Informática a este respecto.
Creo que este seminario es de especial importancia para todos aquellos interesados en la creacion de bases de datos a partir de datos clinicos, que probablemente seamos casi todos, asi que espero que puedan acudir. En cualquier caso, difundan por favor la informacion para alertar a los posibles interesados.
El cartel del Seminario está aquí
https://dl.dropboxusercontent.com/u/7619496/UAI_seminario_20161215.pdf
Algo diferente, para despedir el año.
Saludos y hasta pronto
5 comentarios:
Queridos Reyes Magos,
A mi me gustaria:
- una base de datos en la que se vuelquen TODOS los datos que sean obtenidos en el CHUIMI de un paciente, en cualquier servicio
- una base de datos en la que se puedan extraer TODOS los datos (excepto imágenes) como texto separado por tabuladores o por comas, de forma que sean transportables facilmente a una hoja de cálculo. Por ejemplo, con tabuladores:
Id FERRITINA ng/mL EPO mU/mL GLUCOSA mg/dL Cr mg/dL urico mg/dL proteinas g/dL colesterol mg/dL TG mg/dL Na mmol/L
001 19.4 13.1 104 0.68 3.9 7.4 209 192 137
002 . . 191 1.28 . . 154 166 135
003 11.3 18.2 87 0.81 7.4 7.3 210 145 151
004 . . 223 0.64 6.2 . 203 186 133
005 6.4 12.7 73 0.67 3.6 6.5 164 94 137
- un motor de busqueda para poder buscar por palabras clave, que pueden estar tanto en (1) cualquiera de los campos designados (p ej en el caso anterior FERRITINA ng/mL, EPO mU/mL) como (2) en el texto libre.
- una interfaz sencilla para buscar, identificar a los pacientes que puedan formar parte del estudio y seleccionarlos
- una herramienta para asignar un codigo (Id) a los pacientes seleccionados y que cree 2 ficheros: uno con los datos personales y el codigo asignado, y otro con el codigo y los datos clinicos
- la posibilidad de exportar al exterior de forma controlada (p ej via ftp, NUNCA con un pendrive o CD) el fichero con los datos clinicos, ya disociados de los datos personales, a un nuevo servidor que permita analizar los datos en un entorno exterior al CHUIMI (fuera del cortafuegos). Un servidor propio accesible desde el exterior, funcionando al modo de Dropbox seria ideal.
- Windows XP es del año 2001. Tiene ya sus añitos… Si no queremos pagar mas a Microsoft por actualizaciones, siguiendo la línea iniciada con la sustitucion de la suite de ofimatica, pasemonos ya al Linux: Mas estable, versátil, eficiente, adaptable a nuestras necesidades y muchisimo mas barato.
Me estoy portando muy bien, asi que a ver si cae algo
Con mis mejores deseos
NO HAY MAS COMENTARIOS!!!!!!!?????
Excelente aportacion!!! El articulo al que se refiere el post anterior se puede descargar en el siguiente enlace
https://dl.dropboxusercontent.com/u/7619496/bases_datos_Leopoldo_Borrego.pdf
Hola Antonio, no se si te has portado tan bien para que los reyes te traigan toda esta lista.
Partiendo de la importancia que tiene la investigación en los entornos sanitarios, se debe establecer como premisa que se “garantice y proteja, en lo referente al tratamiento de datos personales, las libertades públicas y los derechos fundamentales de las personas físicas, y especialmente de su honor e intimidad personal y familiar”. Este es el Objeto de la Ley Orgánica 15/1999 de Protección de Datos de Carácter Personal.A partir de ella se han desarrollado normativas e instrucciones para su cumplimiento.
Debido a la falta de medios, recursos, aplicaciones que no cubren las necesidades, los usuarios que demandan unas necesidades, en este caso dentro del campo de la Investigación, actúan de una forma en la que se pone en riesgo los derechos de las personas de las que se tratan sus datos personales.
Para cumplir con tus deseos, Antonio, es necesario demandar de las aplicaciones corporativas la necesidades de explotación de la información, para que los Investigadores no tengan que buscar vías alternativas.
Por otro lado, considero importante dar a conocer los mecanismos de como actuar para cumplir con las normativas de protección de datos. Dejo el enlace de la Intranet de Informática del CHUIMI, en el que en la sección de “Normativa de Protección de Datos”, podemos ver algunas de las normativas del SCS. Basta señalar la 11/2008, en la que indica que cualquier base de datos que se cree y trate requiere un documento de seguridad, debiendose infomar al SCS previamente. O la 14/2011: ¿Se mandan los correos con ficheros que contienen datos de carácter personal Encriptados?
http://www.chuimi.es/CHUIMI/INF/INF.php
Esta claro que hay muchas tareas a realizar, siendo este Seminario Foro es una de ellas.
Lo de Windows XP, es totalmente cierto. Pero su actualización a Linux lo veo dificil, ya que las aplicaciones corporativas no funcionan con este sistema operativo.
Un saludo
OK. A partir de esas premisas, la cuestion es buscar la manera de que puedan funcionar las cosas sin romper nada. Las reglas ya las sabemos. Lo que hace falta ahora es buscar la forma de que las cosas funcionen. Ya sabes, si no eres parte de la solucion, eres parte del problema.
Linux puede correr Windows con WINE, por ejemplo. El trabajo invertido ahora es apuesta de futuro. Se podria hacer un test drive en un servicio determinado, por ejemplo?
:-)
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